List Otwarty do Ministra w sprawie dzieci z autyzmem oraz Zespołem Aspergera

Małgorzata Klemczak

xxxxxxxxxxx

 

Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej

Pani Minister

Elżbieta Rafalska

 

LIST OTWARTY

 Dotyczy: podjęcia działań zmierzających do nałożenia na powiatowe/miejskie zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności, jako pierwsza instancja wymogu jednolitego orzekania o niepełnosprawności wobec dzieci z postawioną diagnozą o zaburzeniu autyzmem oraz Zespołem Aspergera oraz wprowadzenia przy tym niezbędnych zmian systemowych.

Szanowna Pani Minister,

Z upoważnienia i w imieniu setek Rodzin, w których żyją dzieci zaburzone Autyzmem, Zespołem Aspergera kieruję na adres Pani Minister niniejszy List Otwarty wierząc, że Ministerstwo nie przejdzie wobec problemu obojętnie.

W miesiącu lutym 2017 roku Poseł na Sejm RP Dr hab. Józef Brynkus reprezentując środowisko wystosował Interpelację na adres Pani Minister.

Interpelacja : Poseł Brynkus

W sposób czytelny zobrazował szereg nieprawidłowości w obszarze orzekania o niepełnosprawności dzieci zaburzonych Autyzmem, Zespołem Aspergera wnosząc jednocześnie o podjęcie zmian systemowych, które może przeprowadzić właściwe Ministerstwo.

Do Interpelacji sygnowanej numerem 9336 odniósł się sekretarz stanu w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Pan Krzysztof Michałkiewicz.

W odpowiedzi dopatruję się braku zrozumienia problemu, który został podniesiony przez Posła Józefa Brynkusa.

Stanowi ona powielenie informacji o zasadach orzekania o niepełnosprawności przez poszczególne podmioty orzekające – od Komisji Rejonowych, poprzez Wojewódzkie.

Analiza udzielonej odpowiedzi nie wnosi żadnych istotnych rozważań w obszarze rozwiązań, które Ministerstwo zamierza wprowadzić celem poprawy obecnego stanu.

Osoby, które wychowują dziecko niepełnosprawne mają doskonałą orientację, jakimi parametrami powinni kierować się lekarze orzekający.

Obszerny wywód Sekretarza Stanu pominął sedno sprawy, tj. odgórne zobligowanie zespołów orzekających przy Komisjach Rejonowych do uznania niepełnosprawności wobec zdiagnozowanych dzieci do 16 roku życia.

Przyzwolenie na uznawanie okresów rocznych, kilkuletnich niepełnosprawności dzieci zaburzonych Autyzmem, Zespołem Aspergera godzi nie tylko w przepisy prawa już ustanowionego, ale wpływa na wzrost niepokojów społecznych w środowisku. Trudno zrozumieć argumentację Ministerstwa, która w wielu punktach jest sprzeczna sama w sobie.

W odpowiedzi na Interpelacje Posła Józefa Brynkusa Pan Krzysztof Michałkiewicz wyjaśnia: Pełen tekst – tutaj http://poselbrynkus.pl/?p=1668

(..)„Dzieci do 16 roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia. Decyduje ocena możliwości poprawy funkcjonowania dziecka.

Cytowana definicja niepełnosprawności w sposób jednoznaczny i niebudzący wątpliwości interpretacyjnych wskazuje, że w świetle przepisów postępowania orzeczniczego nie możemy uznać za osobę niepełnosprawną osoby, która ma naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, jeśli osoba ta nie wymaga zapewnienia jej całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku. Oczywistym jest, że osoby, do których adresowany jest wyżej wskazany przepis z natury swojego rozwoju psychofizycznego nie są, co do zasady zdolne do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych. Zatem przedmiotowa „zdolność”, która decyduje o możliwości lub nie, zaliczenia do osób niepełnosprawnych, wymaga odpowiedniej relatywizacji do normy wiekowej osób pełnosprawnych. Z kolei ocena konieczności zapewnienia podstawowych potrzeb życiowych musi być dodatkowo relatywizowana do sytuacji adekwatnej do dzieci zdrowych, które ze swej natury tę zdolność do samodzielnej egzystencji mają tylko pozornie.(..)

W przypadku osób w wieku do 16 roku życia przepisy rozporządzenia z dnia 1 lutego 2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia (§ 2 ust. 1 pkt 5) w sposób jednoznaczny wskazują, iż do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku, należą całościowe zaburzenia rozwojowe powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań i aktywności.(..)

(..)Zgodnie z Międzynarodową Statystyczną Klasyfikacją Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10 w diagnozowaniu zaburzeń rozwoju mamy do czynienia z podziałem na całościowe zaburzenia rozwojowe, do których należą m.in. autyzm dziecięcy, autyzm atypowy i Zespół Aspergera.(..)

Niezależnie od powyższego należy zwrócić uwagę na fakt, iż całościowe zaburzenia rozwojowe stanowią heterogenną podgrupę zaburzeń neurorozwojowych, do których zalicza się również specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka, specyficzne zaburzenia umiejętności szkolnych, specyficzne zaburzenia rozwoju funkcji motorycznych. Autyzm jest rozpoznawany na podstawie kryteriów opisanych w dwóch powszechnie stosowanych klasyfikacjach zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania, tj. wg ICD-10 – Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych i DSM-V – Klasyfikacji Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. W obu klasyfikacjach za podstawę rozpoznania autyzmu przyjęto triadę nieprawidłowości opisaną przez L. Wing (tak zwaną autystyczną triadę):

nieprawidłowości w rozwoju społecznym, zwłaszcza w zdolności do uczestniczenia w naprzemiennych interakcjach społecznych;

nieprawidłowości w porozumiewaniu się – zarówno werbalnym, jak i niewerbalnym;

obecność sztywnych wzorców zachowania, aktywności i zainteresowań.

Odnosząc się do czasookresu wydanego orzeczenia o niepełnosprawności uprzejmie wyjaśniam, iż zgodnie z przepisami § 3 ust. 6 rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż do ukończenia przez dziecko 16 roku życia – jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia lub jeżeli według wiedzy medycznej stan zdrowia nie rokuje poprawy. Jednakże pomimo tego, że przesłanki służące ustaleniu okresu, na jaki wydawane jest orzeczenie, determinowane są w pierwszej kolejności kryterium medycznym, to określenie czasookresu na jaki wydawane jest orzeczenie ustalające niepełnosprawność musi uwzględniać fakt wpływu naruszenia sprawności organizmu na zakres wypełniania ról społecznych określany poprzez stopień ograniczeń funkcjonalnych zawarty w definicji niepełnosprawności. Przedmiotowej oceny dokonuje lekarz – przewodniczący składu orzekającego zgodnie z wiedzą medyczną w zakresie codziennego funkcjonowania osoby orzekanej”.

Szanowna Pani Minister,

Autyzm, ZA, to całościowe zaburzenia neurorozwojowe, które zaczyna się we wczesnym dzieciństwie i trwa całe życie. Wobec powyższego rokowanie na wyzdrowienie przed upływem 12 miesiąca od orzeczenia o niepełnosprawności nie dotyczy tego zaburzenia.

Trudno zrozumieć przyzwolenie dla lekarzy orzekających już na pierwszym etapie tj. w Komisjach Rejonowych, aby okres niepełnosprawności był określany na rok, dwa, 5 lat.

Pragnę wskazać, że nie lekarz orzecznik diagnozę stawia, a zespół specjalistów odpowiednio przygotowanych do pracy z osobą zaburzoną.

Rodzic, specjalista prowadzący dziecko ma doskonałą wiedzę odnośnie jego funkcjonowania. Lekarz orzecznik wydając orzeczenie podważa wiarygodność, kompetencje osób pracujących w kształtowaniu dziecka.

Takie sytuacje nie zasługują na żadną ochronę prawną, a godzą w dobro jednostki słabszej.

Orzecznik, który ma kontakt z dzieckiem zaledwie kilkanaście minut, odrzucający obszerne, szczegółowe opisy stanu zdrowia dziecka przez specjalistów wspierających proces leczenia nie jest w stanie postawić diagnozy, a ma obowiązek odnieść się do epikryz lekarskich.

Niestety, tak się nie dzieje. W gabinetach, gdzie zestresowani Rodzice oczekują na wiążące informacje, zrozumienie- napotykają na słowa krytyki.

Wywód orzecznika, że np. Matka może swobodnie podjąć pracę, dziecko w tym czasie pozostawić w szkolnej, przedszkolnej świetlicy, gdzie będzie miał zapewnioną opiekę jest zwyczajnym skandalem.

W placówkach oświatowych publicznych pozostaje w świetlicy kilkadziesiąt dzieci zdrowych. Nadzór nad grupą sprawuje zazwyczaj jedna osoba. W jaki sposób zabezpieczy zaburzone dziecko przed natłokiem bodźców, w tym różnych dźwięków, obrazów, zapachów. Czy orzecznik ma pojęcie o skali lęku, na które zdaje zaburzone dziecko wskazując takie rozwiązanie?

Rodzice zaangażowani w kształtowaniu swoich niepełnosprawnych dzieci obarczani są koniecznością gromadzenia wielu dokumentów medycznych raz na dwa, trzy lata, niekiedy każdego roku, aby stawać na kolejnych Komisjach Lekarskich.

Rzesza orzeczników absolutnie nie powinna świadczyć pracy pod szyldem służby zdrowia.

Z pozycji podmiotu silniejszego w gabinetach lekarski odbywają się często sytuacje, w których Rodzice za swój wieloletni wkład pracy zostają zwyczajnie poniżani przez osobę, która decyduje o kwalifikacji punktów orzeczenia.

Często słyszą, że dziecko ma nieprawidłową diagnozę, nie jest zaburzone Autyzmem, Zespołem Aspergera. Wzbudzają poczucie winy Rodziców za niewłaściwe wychowanie dziecka, które ich zdaniem jest po prostu niegrzeczne.

Swoboda orzeczników, których nie ograniczają żadne odgórne wytyczne musi zostać uregulowana.

Autyzm, Zespół Aspergera, to nie grypa, która ustąpi po odpowiednim dobraniu leków. Rodzice nie zasługują na słowa krytyki, emocje związane ze stawaniem przed Komisją, co roku.

Odnośnie uznawania punktu 7 w orzeczeniu, który pozwala na możliwość rezygnacji z pracy Rodzica na rzecz kształtowania swojego dziecka. Decyzja o zmianie statusu powinna należeć wyłącznie do Rodzica.

W każdym orzeczeniu o niepełnosprawności dzieci zaburzonych Autyzmem, Zespołem Aspergera normą już w Rejonowych Komisjach powinno być uwzględnienie pkt. 7.

W chwili obecnej ten przywilej jest uznawany na etapie sądowym.

Zapewnienie Ministerstwa, iż zmierzacie Państwo do podwyższania kwalifikacji orzeczników, poprawy, „jakości ich wiedzy” nie uzdrowi sytuacji, która wymaga natychmiastowej zmiany.

Pani Minister,

Teoria, a praktyka, jak zapewne zdaje sobie Pani sprawę, to dwie różne płaszczyzny życia.

Nikt bardziej od Rodzica, specjalistów, którzy prowadzą zaburzone dzieci nie zna przebiegu choroby.

Autyzm, Zespół Aspergera jest najpoważniejszym zaburzeniem zdrowotnym zajmującym czwarte miejsce w klasyfikacji opracowanej między innymi przez ONZ.

Autyzm myli wszystkie zmysły; węch, słuch, wzrok, dotyk, jak i sposób rozumowania jest różny od osób zdrowych.

Mózg u osób zaburzonych odbiera bodźce z otoczenia w przeróżny sposób. Nie ma identycznych umysłów. Każdy jest indywidualny zarówno u osób zdrowych, jak i dotkniętych autyzmem.

Bywa, że bardzo cierpią, nie potrafiąc opisać rodzaju bólu. Silnie odczuwają nawet najlżejszy dotyk, zapach, światło, dźwięk, które potrafią pobudzić do stanu ogromnej agresji, autoagresji.

Narastające napięcie demonstrują w różny sposób. Zatykają uszy, zamykają oczy, podskakują, trzepoczą rękoma, wydobywają z siebie dźwięki. Krzyk łamany ciszą, izolacja. Mają ogromne problemy w ocenie danej sytuacji, w tym, czy stanowi ona zagrożenie dla innych, dla nich samych.

Odstąpię w niniejszym Liście od opisywania przebiegu zaburzenia, bowiem w tej materii bardzo obszernie opisują je specjaliści.

Rodzice, bliscy dzieci widzą objawy każdego dnia. Jest to grupa praktyków.

Nie ma leku farmakologicznego, który wyleczyłby Autyzm, Zespół Aspergera. Lekarze ordynują środki farmakologiczne w sytuacjach, kiedy poziom napięcia emocjonalnego zaburzonego dziecka staje się bardzo niebezpieczny, w innych przypadkach.

Podstawą jest ogromnie ciężka praca koncentrowana na wielu terapiach, które wprowadzają zaburzone dzieci w zdrowy świat. Terapie w 90% opłacane prywatnie z budżetów domowych zmierzają do eliminowania widocznych obszarów zaburzenia, uczą uspołeczniania, funkcjonowania w grupie, podstawowych czynności życia codziennego. Rodzic musi pracować z dzieckiem według swojej intuicji, zaleceń terapeutów. Każdego dnia dziecko musi być wzmacniane wieloma metodami, aby w kilka minut nie nastąpił regres, pełne zamknięcie i praca od podstaw.

Zaburzone dzieci nie przyswajają wiedzy w tożsamy sposób od rówieśników. Uczęszczając do szkoły, po powrocie do domu pracują dalej po kilka godzin, aby utrwalić informacje. Zdrowi koledzy przyswoją taką samą partię materiału w okresie znacznie krótszym.

Nie pracują sami, lecz z rodzicem, który musi zagadnienia przekazać metodami opracowanymi dla danej osoby zawsze indywidualnie.

Przytoczone argumenty stanowią niewielki ułamek opisu trudu Rodziców, którzy mają zaburzone dziecko.

Środowisko oczekuje bezzwłocznego wprowadzenia zmian systemowych w zakresie orzecznictwa, które od lat jest skandaliczne.

Obowiązujące przepisy prawa stanowią:

(..)skład orzekający o niepełnosprawności ma obowiązek ustosunkować się do wskazań zawartych w orzeczeniu m.in. pkt 7) konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji i pkt 8) konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Należy przy tym zwrócić uwagę, iż zgodnie z przepisami rozporządzenia w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności przez długotrwałą opiekę i pomoc w pełnieniu ról społecznych należy rozumieć konieczność jej sprawowania przez okres powyżej 12 miesięcy przy czym:

• konieczność sprawowania opieki oznacza całkowitą zależność osoby od otoczenia, polegającą na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej i karmienia lub w wykonywaniu czynności samoobsługowych, prowadzeniu gospodarstwa domowego oraz ułatwiania kontaktów ze środowiskiem;

• konieczność udzielania pomocy, w tym również w pełnieniu ról społecznych oznacza zależność osoby od otoczenia, polegającą na udzieleniu wsparcia w czynnościach samoobsługowych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, współdziałaniu w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz w pełnieniu ról społecznych właściwych dla każdego człowieka, zależnych od wieku, płci, czynników społecznych i kulturowych.

Reasumując, proszę o dokładną analizę obecnego stanu oraz podjęcie działań, by obywatele naszego kraju nie byli poniżani tylko, dlatego, że w domu jest zaburzone dziecko.

Ciężka praca z niepełnosprawnym zasługuje na szacunek, nie pogardę ze strony nieodpowiedzialnych orzeczników, którzy decydują o losie wielu osób z poczuciem ogromnej krzywdy w tle.

Odniosę się również do „ Ustawy za życiem” z listopada 2016 roku. Wszechstronna pomoc dla Rodzin, które wydają na świat dzieci niepełnosprawne. Dzieci, które borykają się w „swoim” świecie również zasługują na pomoc, to oczywiste. Środowisko osób, w których przed 2016 rokiem urodził się zaburzony syn, córka nie może zostać traktowane, jako zło konieczne.

Pani Minister,

Ogromna rzesza środowiska, które boryka się z niepełnosprawnością popierała obecną ekipę rządzącą z wiarą, na „lepsze zmiany”. Wierzyliśmy, że państwo pochyli się nad losem grupy najsłabszej, zrozumie problem, pomoże.

Proszę w imieniu tych, którzy są zmęczeni bezustannym zabieganiem o swoje prawa, aby słuszne decyzje były korzystne na rzecz osób doświadczonych przez los. ” Dobra zmiana” niech obejmie wędrujących na pograniczu dwóch światów, zaburzonych Autyzmem, Zespołem Aspergera. Proszę..

Z poważaniem,

Małgorzata Klemczak

babcia wnuka z zaburzeniem Autyzmu

Zdjęcie : Źródło Internet

List został przekazany pocztą elektroniczną na adres Ministerstwa