WHO chce zmiany ludzkiego genomu. Czy szczypawki to ułatwią?

WHO wydaje nowe zalecenia dotyczące edycji ludzkiego genomu w celu poprawy zdrowia publicznego

Dwa nowe raporty towarzyszące opublikowane dzisiaj przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) dostarczają pierwszych globalnych zaleceń, które mają pomóc w ustaleniu edycji ludzkiego genomu jako narzędzia zdrowia publicznego, z naciskiem na bezpieczeństwo, skuteczność i etykę.

Nowe, perspektywiczne raporty są wynikiem pierwszych szerokich, globalnych konsultacji dotyczących edycji ludzkiego genomu somatycznego, zarodkowego i dziedzicznego. W konsultacjach, które trwały ponad dwa lata, wzięły udział setki uczestników reprezentujących różne perspektywy z całego świata, w tym naukowców i badaczy, grupy pacjentów, przywódców religijnych i ludność tubylcza.

„Edycja ludzkiego genomu może potencjalnie zwiększyć naszą zdolność do leczenia i leczenia chorób, ale pełny wpływ zostanie osiągnięty tylko wtedy, gdy wdrożymy ją z korzyścią dla wszystkich ludzi, zamiast zwiększać nierówności zdrowotne między krajami i wewnątrz nich” – powiedział dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, dyrektor generalny WHO.

Potencjalne korzyści z edycji ludzkiego genomu obejmują szybszą i dokładniejszą diagnozę, bardziej ukierunkowane leczenie i zapobieganie zaburzeniom genetycznym. Somatyczne terapie genowe, które obejmują modyfikację DNA pacjenta w celu leczenia lub wyleczenia choroby, są z powodzeniem stosowane w leczeniu HIV, niedokrwistości sierpowatej i amyloidozy transtyretynowej. Technika ta może również znacznie poprawić leczenie różnych nowotworów.

Istnieje jednak pewne ryzyko, na przykład w przypadku edycji linii zarodkowej i dziedzicznego genomu ludzkiego, które zmieniają genom ludzkich embrionów i mogą być przekazywane kolejnym pokoleniom, modyfikując cechy potomków.

Opublikowane dziś raporty zawierają zalecenia dotyczące zarządzania i nadzoru nad edycją ludzkiego genomu w dziewięciu odrębnych obszarach, w tym w rejestrach edycji ludzkiego genomu; międzynarodowe badania naukowe i podróże medyczne; nielegalne, niezarejestrowane, nieetyczne lub niebezpieczne badania; własność intelektualna; oraz edukacja, zaangażowanie i upodmiotowienie. Zalecenia skupiają się na ulepszeniach na poziomie systemów potrzebnych do budowania zdolności we wszystkich krajach, aby zapewnić bezpieczne, skuteczne i etyczne stosowanie edycji ludzkiego genomu.

Raporty dostarczają również nowych ram zarządzania, które określają konkretne narzędzia, instytucje i scenariusze w celu zilustrowania praktycznych wyzwań związanych z wdrażaniem, regulowaniem i nadzorowaniem badań nad ludzkim genomem. Ramy zarządzania oferują konkretne zalecenia dotyczące radzenia sobie z określonymi scenariuszami, takimi jak:

• Zaproponowano przeprowadzenie hipotetycznego badania klinicznego edycji somatycznego ludzkiego genomu anemii sierpowatej w Afryce Zachodniej
• Proponowane zastosowanie edycji genomu somatycznego lub epigenetycznego w celu poprawy wyników sportowych
• Wyimaginowana klinika z siedzibą w kraju z minimalnym nadzorem nad edycją dziedzicznego genomu ludzkiego, która oferuje te usługi międzynarodowym klientom po zapłodnieniu in vitro i diagnostyce genetycznej przed implantacją

„Te nowe raporty Eksperckiego Komitetu Doradczego WHO stanowią krok naprzód w tym obszarze szybko rozwijającej się nauki” – powiedział główny naukowiec WHO, dr Soumya Swaminathan. „Ponieważ globalne badania zagłębiają się w ludzki genom, musimy minimalizować ryzyko i wykorzystywać sposoby, dzięki którym nauka może zapewnić lepsze zdrowie dla wszystkich i na całym świecie”.

Co dalej

Kto będzie:

• Zwołać małą komisję ekspertów, aby rozważyła kolejne kroki dla Rejestru, w tym jak lepiej monitorować badania kliniczne z wykorzystaniem technologii edycji ludzkiego genomu
• Zwołaj interesariuszy z wielu sektorów w celu opracowania dostępnego mechanizmu poufnego zgłaszania obaw dotyczących potencjalnie nielegalnych, niezarejestrowanych, nieetycznych i niebezpiecznych badań edycji ludzkiego genomu i innych działań
• W ramach zobowiązania do zwiększenia „edukacji, zaangażowania i upodmiotowienia” poprowadź regionalne seminaria internetowe skupiające się na potrzebach regionalnych/lokalnych. Pracuj w ramach Wydziału Nauki, aby zastanowić się, jak zbudować globalny dialog na temat technologii pionierskich, w tym współpracę między ONZ i tworzenie zasobów internetowych w celu uzyskania wiarygodnych informacji na temat technologii pionierskich, w tym edycji ludzkiego genomu. 

Źródło: https://www.who.int